세브란스병원, '수막척수류' 앓는 필리핀 소녀 초청 치료

JYP엔터, 수술비 전액 쾌척

세브란스병원이 출생아 1000명 중 1명 이하로 발생하는 희귀 선천성 질환인 '수막척수류(Myelomeningocele)'를 앓는 필리핀 환아를 국내로 초청해 치료했다.

조안나의 어머니가 감사 편지를 읽으며 눈물을 훔치고 있다. 세브란스병원.

세브란스병원은 의료지원 프로그램 '글로벌 세브란스 글로벌 채리티(Global Severance Global Charity)'를 통해 필리핀의 10살 소녀 조안나(Babaran Johanna Lyn Fuentes)를 초청해 수술과 치료를 진행했다고 26일 밝혔다.

조안나는 신경관이 열린 상태로 태어났다. 뇌와 척수 발달의 기초가 되는 신경관은 임신 초기인 3~4주 때 닫혀야 한다. 머리와 허리를 잇는 척수관이 머리 쪽에서 안 닫히면 무뇌증이 발생할 수 있고, 허리 쪽에서 안 닫히면 수막과 척수가 외관상으로 돌출한 수막척수류를 앓게 된다.

수막척수류의 가장 흔한 증상은 하지 마비, 근력 저하, 배설 장애 등이다. 출생 직후 신경관을 봉합하는 수술 등을 진행해야 하지만 조안나는 필리핀 현지의 열악한 의료 환경과 경제적 어려움으로 인해 치료 시기를 놓쳤다.

수술을 받기 전까지 조안나는 수막척수류로 인한 하반신 마비로 부모의 도움에 의지해 생활하며 학교에 다녔다고 한다. 최근에는 등에 돌출된 척추 신경의 상태가 악화하면서 극심한 통증이 생겨 앉는 것은 물론 똑바로 눕는 것조차 불가능해졌고, 결국 학업을 중단한 채 밤마다 제대로 잠들지 못하며 힘들어했다.

필리핀 빈민촌에서 사역하다 이런 사정을 알게 된 이정현 선교사(대한예수교장로회 통합)가 세브란스병원에 조안나의 상태를 알렸고, 이에 병원 측은 의료 취약국 환자들을 국내로 초청해 수술비 전액을 지원하고 치료하는 프로그램의 대상자로 조안나를 선정했다.

수술을 집도한 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수는 조안나의 닫히지 않은 신경관 틈을 비집고 밖으로 돌출된 수막류 주머니를 먼저 손봤다. 수막류 주머니 안 들어 있는 신경 조직들을 주변 조직들과 분리하고 원래 있어야 할 척추 안쪽으로 넣었다. 특히 외부 자극으로 인한 추가적인 신경 손상과 통증을 방지하고 감염 위험을 차단하는 데 주력했다. 수술 전에는 등에 돌출된 수막류 주머니 때문에 똑바로 눕는 것조차 불가능했던 조안나는 수술 후 빠르게 회복해 현재는 바른 자세로 잠을 잘 정도로 호전됐다.

김 교수는 "조안나가 어린 시절 수술을 받았다면 그동안 고생하지 않았을 것이라며 "고통에서 벗어나 건강한 모습으로 필리핀에 돌아가 일상생활을 할 수 있게 돼 매우 기쁘다"고 말했다. 조안나 양도 "치료해주신 세브란스 선생님, 살라맛(감사합니다)"이라고 전했다.

한편, 이번 조안나의 수술 비용 전액은 JYP엔터테인먼트가 후원했다. JYP엔터테인먼트는 앞서 작년 4월 국내외 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 사회공헌 업무 협약을 맺고 현재까지 연세의료원에 누적 7억원을 기부했다. 지난해에는 작년에는 선천성 심장병 '팔로 네 증후군'을 앓던 필리핀 환아를 초청해 치료한 바 있다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr