全身性脓疱型银屑病、杜氏肌营养不良症等治疗药物入选
保健福祉部6日表示，经公开征集和评估，已选定5种药品纳入罕见病治疗药物快速纳入医保试点项目。
入选药品包括：治疗全身性脓疱型银屑病的Spevigo注射剂（LEO Pharma）、治疗杜氏肌营养不良症的Agamree混悬液（Nextera Pharma Korea）、治疗活化磷脂酰肌醇3-激酶δ综合征的Joenja片（Verto Korea）、治疗肌萎缩侧索硬化症（卢伽雷氏病）的Qalsody注射剂（Biogen Korea），以及治疗原发性胆汁性胆管炎的Iqirvo片（Ipsen Korea）。
该试点项目旨在提高重症罕见病患者获取治疗药物的便利性。这类患者人数较少，难以充分积累临床证据，且没有替代疗法。此前，药品纳入医保前必须接受成本效益评估；试点项目则将其改为药品纳入医保后，根据实际临床效果及事先商定的评估方案进行事后评估。
保健福祉部于今年6月向健康保险政策审议委员会报告了试点项目推进方案，随后在7月至8月公开征集参与药品。9月至10月，相关部门要求药企补充材料，并召开患者团体座谈会、征求相关学会意见等。本月4日，保健福祉部召开由专家和相关机构负责人组成的遴选评估委员会，并经药企现场陈述评审后，最终确定入选药品。
评估委员会综合考量了疾病严重程度、替代药物情况和治疗效果，也评估了事后评估方案是否合理，以及评估结束后能否保障患者继续接受治疗。
入选药品须补充完善事后评估计划书并提交履约协议书，最迟于2027年1月完成医保纳入申请。保健福祉部预计，根据试点项目公告确定的药价和预估申报金额，相关药品有望快速完成医保纳入流程。
保健福祉部健康保险政策局局长Yu Juheon表示：“今后将根据试点项目的实施结果，制定快速纳入医保制度化方案；如有必要，也将积极考虑开展第二轮试点，以保障重症罕见病患者获取治疗药物的便利性。”
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