眼球突出、看东西重影的罕见自身免疫性疾病
韩国国内于今年4月获批品目许可……纳入健康保险等仍是课题
Shin Hyeonjin建国大学医院教授：“应提高重症患者的治疗可及性”
因自身免疫系统异常导致眼周组织肿胀、眼球突出，并引发复视（看东西重影）的“甲状腺眼病（Thyroid Eye Disease）”。这种疾病很容易被误认为只是外貌问题，但若错过适当治疗时机，可能造成永久性视力障碍，是一种罕见的自身免疫性疾病。然而，韩国国内对该病的认知度较低，治疗选择也有限，患者长期承受着身体与精神上的双重痛苦。
Shin Hyeonjin教授7日在首尔麻浦区莱斯傲途格精选酒店举行的韩国医学Bio记者协会媒体学院上，就“甲状腺眼病”的症状和治疗方法进行说明。Cho Inkyung记者
View original imageShin Hyeonjin建国大学医院眼科教授7日在韩国生物记者协会主办的“甲状腺眼病最新治疗”媒体学院上指出：“甲状腺眼病只有在活动期接受适当治疗，才能减少永久性损伤，但目前韩国国内患者获得治疗的可及性非常有限。”
甲状腺眼病是因免疫系统异常，导致眼周组织发生炎症，肌肉和脂肪组织肥大的疾病。眼球突出、眼睑退缩、复视、斜视、眼球疼痛、充血、干眼症等都是代表性症状。严重时，眼后视神经可能受到压迫，进而导致永久性视力下降甚至失明。Shin Hyeonjin教授解释称：“眼球突出并不只是外形改变，还会因眼睛无法完全闭合而造成角膜损伤，控制眼球运动的肌肉变厚后也会引发复视。若在肌肉持续压迫视神经的状态下放任不管，还会产生失明风险。”
甲状腺眼病常与甲状腺功能亢进同时出现，但它是另一种独立疾病。约40%的格雷夫斯病患者会发生该病，但即使甲状腺功能正常的人也可能发病，甚至也有早于甲状腺疾病出现的案例。因此，不能仅因甲状腺功能正常就掉以轻心，一旦出现眼部症状，仍应另行接受眼科诊疗。
该疾病会经历炎症进展的“活动期”和组织纤维化的“非活动期”两个阶段。一旦活动期过去并进入非活动期，眼球突出、复视及外貌变化等问题很可能永久残留。Shin Hyeonjin教授表示：“患者常诉苦称明明接受了治疗，病情却仍在进展，但目前的治疗并不是完全阻止疾病，而只是延缓其进展速度。必须尽可能尽早控制初期炎症，才能减少日后遗留的损伤。”
目前韩国国内的标准治疗方式是在活动期通过类固醇和放射治疗抑制炎症，待病情稳定后再实施眶减压术、斜视手术、眼睑手术等。然而，类固醇对改善眼球突出和复视的效果有限，长期使用还可能带来糖尿病恶化、肝损伤等副作用风险。手术治疗同样往往需要进行多次，也存在并发症风险。
在海外，针对致病原因——胰岛素样生长因子-1受体（Insulin-like Growth Factor-1 Receptor）的靶向药物“Tepezza”（通用名：teprotumumab）已于2020年获得美国食品药品监督管理局批准，被用作活动期中重度患者的一线治疗选择。已有报告显示，用药后3个月内可见眼球突出和肌肉肥大减轻的效果，近期还在慢性期及复发患者中确认了疗效，适应症也正在扩大。
在韩国，安进韩国公司已于今年4月获得韩国食品药品安全处的品目许可，并计划于下半年上市，但若要真正向患者开具处方，仍需在健康保险目录收载、指定为罕见病等方面获得制度和政策支持。
韩国国内中度至重度甲状腺眼病患者估计约为2000人。
甲状腺眼病也会严重影响生活质量。海外调查显示，61%的患者在阅读、驾驶、社会活动等日常生活中经历限制，45%的患者遭受抑郁和焦虑。Shin Hyeonjin教授建议称：“为了让中度以上甲状腺眼病患者尽快摆脱失明与抑郁的困境、迅速回归日常生活，尽快建立系统性的疾病编码体系已十分紧迫。医疗界与患者团体等应共同努力，推动政府出台政策支持，并将相关治疗纳入健康保险报销范围。”
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