一针就要1.58亿韩元……70多岁爷爷为孙子化妆直播
患有脊髓性肌萎缩症的孙子
为孙子开始美妆直播的爷爷
中国一名70多岁的爷爷为筹措患有罕见病孙子的治疗费，成为美妆博主，令人动容。
“如果女儿垮了，我们全家也会垮”
据香港《South China Morning Post》27日报道，中国东部江苏省居民 Zhu Yuanchang（75岁）白天照顾9岁的孙子 Cao Jingyan，晚上则进行直播。他通常播到午夜，像其他美妆博主一样在脸上化妆，或把口红涂在手臂上对比色号。
Zhu开始直播，是为了筹措孙子的治疗费。9年前，年仅6个月大的 Cao Jingyan 被诊断患有1型脊髓性肌萎缩症。脊髓性肌萎缩症是一种罕见遗传病，患者脊髓运动神经细胞会逐渐受损，肌肉不断无力，最终连自主呼吸都变得困难。
据悉，全球每1万名新生儿中约有1至2人患病，中国目前约有3万名脊髓性肌萎缩症患者。尤其是1型患者，如不接受治疗，大多会在2岁前死亡，或终生依赖呼吸机，因此治疗必不可少。
当时，主治医生也表示，Cao Jingyan 很难活过18个月。受到打击的 Zhu 的女儿一度陷入巨大悲痛，整天只是呆呆望着儿子。据称，目睹这一切后，Zhu 决定亲自照顾孙子。他表示：“如果我这个独生女出了什么事，我们全家都会垮掉。”
“无论孙子做出什么选择，我都会一直支持”
不过，要持续治疗就必须承担高昂费用。2019年，中国批准了脊髓性肌萎缩症治疗药物“诺西那生钠”。据了解，这种药物可提高患者生存率并显著改善生活质量，但当时每针费用高达70万元，负担极重。而且，Cao Jingyan 每年还需注射两次。最终，Zhu 为筹措治疗费，使用女儿的化妆品亲自开始了美妆直播。
幸运的是，自2021年起，该药被纳入中国医保范围，目前每针费用已大幅降至3.3万元。如今，Cao Jingyan 也已经9岁，在身体状况较好的日子里，能够去学校和朋友们一起学习、奔跑玩耍。
Zhu 最大的心愿，是有一天孙子能够自己站起来。目前，为接受更好的治疗，Cao Jingyan 正在山东省青岛市生活，并表示自己梦想将来能进入当地大学就读。对此，Zhu 鼓励孙子说：“无论你做出什么选择，我都会一直支持你。”
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