构建低蛋白即食米饭预购支持体系
年满19岁的患者均可申请
“有望缓解数量不足与价格不稳问题”
疾病管理厅与民营企业及患者团体携手，着手构建成年罕见病患者特殊食品购买支持体系。这一举措旨在提高长期因供应不足、价格不稳定等问题而面临困难的先天性代谢异常罕见病患者获取特殊食品的便利性，并减轻其经济负担。
疾病管理厅9日表示，在首尔西大门区韩国罕见·难治性疾病联合会礼堂，与希杰第一制糖、韩国罕见·难治性疾病联合会签署了推进“构建罕见病患者特殊食品购买支持体系”的业务协议。
疾病管理厅9日在首尔西大门区韩国罕见·难治性疾病联合会礼堂，与希杰第一制糖、韩国罕见·难治性疾病联合会签署推进“构建罕见病患者特殊食品购买支持体系”的业务协议。疾病管理厅
View original image先天性代谢异常罕见病患者为管理病情，需要持续摄入低蛋白食品等特殊食品。然而，由于市场规模较小，韩国国内生产和供应有限，且年满19岁的成年患者在购买低蛋白即食米饭过程中，一直面临数量限制、供应不足及价格波动等困难。此次协议旨在通过政企合作，为成年罕见病患者营造更稳定购买特殊食品的环境。
根据协议，年满19岁的罕见病患者今后可通过“罕见病帮助热线”网站，按季度申请预购低蛋白即食米饭。相关申请数量将统一汇总后安排生产，并配送至各个家庭。该支持体系将于下月1日起实施，下月受理的申请数量预计将从8月起陆续供应。
希杰第一制糖将负责低蛋白即食米饭的顺畅生产与供应，韩国罕见·难治性疾病联合会负责统一受理购买申请及订单支持，疾病管理厅则负责构建购买订购系统、申请资格管理、行政支持及宣传等工作。
尤其值得注意的是，此次支持体系的一大特点是，不论是否属于罕见病医疗费支持项目对象，只要是年满19岁的罕见病患者，均可使用。预计今后患者能够以固定价格稳定购买所需数量，从而提升购买特殊食品的可及性与便利性。
Im Seung-gwan疾病管理厅厅长表示：“对罕见病患者而言，特殊食品与治疗药物一样，都是维持健康生活的重要因素。希望以此次政企合作为契机，患者在购买特殊食品过程中所经历的困难与不安能够得到切实缓解。”
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