루게릭병 전문요양병원 11월부터 시범사업…맞춤진료·응급대응 강화

건정심서 다학제 맞춤진료 등 4대 서비스 운영 보고
지역 필수의료 지키는 병원엔 건강보험 차등지원 확대

정부가 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환자를 대상으로 한 전문요양병원 건강보험 시범사업을 오는 11월부터 시행한다. 환자 상태에 맞춘 전문진료부터 단기 집중관리, 응급상황 대응, 지역사회 연계까지 질환 특성을 반영한 의료·요양서비스를 제공하는 것이 핵심이다.

지난 8월28일 서울 서초구 건강보험심사평가원에서 열린 '제15차 건강정책심의위원회'에서 위원장인 이형훈 보건복지부 제2차관이 발언하고 있다. 보건복지부

보건복지부는 1일 열린 제17차 건강보험정책심의위원회에서 '중증근육성 희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안'을 보고했다고 밝혔다. 이번 사업은 지난달 8일 발표한 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'에 따른 후속 조치다.

루게릭병 등 중증근육성 희귀질환은 질환이 진행되면서 인공호흡기나 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많다. 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하지만 기존 요양서비스만으로는 이 같은 복합적인 의료 수요를 충족하기 어려웠다는 게 복지부 설명이다. 이에 실제 투입되는 인력과 자원 등을 반영한 적정 보상체계를 마련한다는 취지다.

시범사업에서는 4대 특화 서비스를 운영한다. 우선 다학제 팀을 중심으로 환자의 질환과 건강 상태를 종합적으로 평가하고, 상태 변화에 따른 맞춤형 전문진료와 간호·간병, 의사소통 지원 등을 제공한다. 급성기 치료 이후 곧바로 가정으로 돌아가기 어려운 환자나 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요한 환자를 위한 단기 집중관리 병상도 운영한다.

또 호흡근 마비 등으로 급격히 상태가 악화할 수 있는 질환 특성을 고려해 응급상황 대응체계도 마련한다. 입원환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속하게 대응하는 것이 목표다. 퇴원 이후에는 건강관리와 연명의료, 가족 지원 등을 연계하는 지역사회 연계서비스를 제공한다.

복지부는 준비기간을 거쳐 11월부터 시범사업을 시작하고, 이를 통해 중증희귀질환에 특화된 전문요양서비스와 지불보상 모델을 구축할 계획이다. 이를 바탕으로 중증희귀질환자와 가족의 의료·돌봄 부담을 낮출 수 있는 기반을 마련한다는 방침이다.

이날 건정심에서는 지역·필수·공공의료에 대한 건강보험 차등보상체계를 마련하기 위한 국민건강보험법 하위법령 추진계획도 논의됐다.

지난 5월 개정돼 내년 1월 시행 예정인 건보법에는 지역 간 의료자원·의료서비스·건강수준 격차 해소와 필수의료 육성·지원 등을 공공정책의 목적으로 규정하고, 요양급여 상시 제공에 소요되는 비용을 지역별·요양기관별로 차등 지급할 수 있는 근거가 담겼다. 또 지역·필수·공공의료의 진료 기능 유지와 의료기관 간 협력 등에 필요한 비용을 '공공정책급여'로 계약해 지급할 수 있도록 했다.

복지부는 이날 논의된 내용을 바탕으로 '재난대응'을 공공정책 목적에 추가하고 요양급여 비용의 성과보상, 정률 또는 정액으로 차등 보상하는 방식, 기관 단위 보상 등을 구체화할 예정이다. 하위법령 개정안은 이달 중 입법예고하고 의견수렴에 들어간다.

2022년 7월부터 시행 중인 상병수당 시범사업의 추진현황과 본사업 준비방안도 보고됐다. 상병수당은 업무와 관련 없는 부상이나 질병으로 일을 하기 어려운 사람이 적시에 치료를 받고 일터로 복귀할 수 있도록 지원하는 제도다. 현재 대구 달서구와 경기 안양시·용인시, 전북 익산시, 충북 충주시, 충남 홍성군, 전북 전주시, 강원 원주시 등 8개 시·군·구에서 시범사업이 진행 중이다.

복지부는 시범사업 평가 결과 30인 미만 중소사업장 근로자 등 취약근로자에게 휴식을 유도하고, 수급자의 적시 의료이용과 경제적 불안감을 낮추는 효과가 나타났다고 설명했다. 이에 본사업을 위한 시스템 등 인프라 구축과 법적 근거 마련하고 이해관계자·전문가 의견수렴도 추진한다. 복지부는 "아프면 충분히 치료받고, 건강을 회복한 뒤 일터로 제때 복귀할 수 있도록 하는 제도로 상병수당이 자리매김할 수 있도록 본사업 도입 준비에 만전을 기하겠다"고 전했다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr