희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 쉽게…95개 질환 검사부담 완화

건보공단, 임상진단·치료이력만으로 재등록 가능 질환 확대
케네디병 등 95개 질환 대상…내년에도 146개 개선 추진

희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 과정에서 환자가 받아야 하는 진단검사가 대폭 줄어든다.

국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환자의 산정특례 재등록 기준을 개선해 15일부터 95개 질환에 확대 적용한다고 14일 밝혔다.

산정특례는 암과 희귀질환, 중증난치질환 등으로 진단받은 환자의 고액 진료비 부담을 낮추기 위한 제도다. 희귀질환과 중증난치질환의 경우 산정특례 등록 시 통상 5년간 적용되며, 기간이 끝난 뒤에도 질환이 지속돼 치료가 필요한 경우 재등록할 수 있다. 희귀질환자의 본인부담률은 10%, 중증난치질환자는 10%로 운영된다.

기존에는 5년의 특례 적용기간이 끝난 뒤 재등록하려면 질환별 기준에 따라 임상진단과 함께 진단검사 결과 등을 제출해야 했다. 하지만 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성상 이미 임상진단을 통해 환자의 상태가 명확하게 확인되는 경우에도 재등록을 위해 반복적인 검사를 받아야 하는 부담이 있었다.

공단은 이 같은 문제를 개선하기 위해 임상진단으로 환자의 상태가 명확히 확인되는 질환은 별도의 검사결과 없이 재등록할 수 있도록 기준을 손질했다. 필요한 경우에는 치료이력을 추가로 확인하는 방식이다.

이번 개선 대상은 희귀질환 58개, 극희귀질환 32개, 중증난치질환 5개 등 총 95개 질환이다. 대표적으로 케네디병은 기존 재등록 과정에서 유전학 검사와 근전도 및 신경전도검사가 필요했지만, 앞으로는 검사 없이 임상진단만으로 재등록이 가능해진다. 케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육 질환이다.

건보공단은 올해 1월부터 샤르코-마리-투스질환 등 9개 희귀질환에 대해 우선적으로 재등록 기준을 완화했으며, 이번에 적용 범위를 95개 질환으로 확대했다. 내년에도 재등록 때 검사결과가 필요한 네젤로프증후군 등 146개 질환에 대해 재등록 기준을 추가로 개선할 계획이다.

강청희 건보공단 이사장은 "이번 산정특례 재등록 절차를 간소화해 희귀 및 중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고, 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다"며 "앞으로도 국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다"고 말했다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr