李대통령 "'피터팬 아빠' 소원 잊지 않겠다…발달장애 돌봄 확대"

"부모 없어도 홀로 남겨지지 않게"
24시간 통합돌봄·주간활동 지원 강화

이재명 대통령이 중증 자폐 아들을 홀로 키우다 최근 세상을 떠난 '피터팬 아빠' 고(故) 전경철 작가를 추모하며 "부모가 곁에 없어도 자녀가 홀로 남겨지지 않고, 보통의 일상을 누릴 수 있어야 한다"고 했다. 정부가 같은 날 '발달장애인 돌봄 국가책임제'를 발표한 가운데 그동안 가족에게 집중됐던 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 함께 짊어지겠다는 의지를 밝힌 것이다.

이재명 대통령이 1일 청와대에서 열린 국무회의에서 부총리 후보자인 이형일 재정경제부 1차관(오른쪽)과 대화하고 있다. 2026.9.1 연합뉴스

이 대통령은 10일 엑스(X·옛 트위터)에 '별이 된 피터팬 아빠 고 전경철님이 남긴 소원'이라는 제목의 글을 올리고 "생의 마지막 순간까지 오직 아들의 앞날을 걱정했던 아버지의 눈물이 우리 모두의 마음을 울렸다"고 했다.

이어 "'내가 떠난 뒤 아들은 어떻게 살아갈까. 누가 아들의 곁을 지켜줄까'라는 마지막 순간까지의 걱정은 장애인 자녀를 둔 많은 부모의 마음과 다르지 않을 것"이라며 "부모가 곁에 없어도 자녀가 홀로 남겨지지 않고 보통의 일상을 누릴 수 있어야 한다"고 강조했다.

전 작가는 중증 자폐성 장애가 있는 성인 아들 제원씨를 20년 넘게 홀로 돌봐왔다. 지난해 간암 말기 판정을 받은 뒤 자신이 세상을 떠난 이후 아들이 생활할 곳을 찾기 위해 전국의 보호시설 문을 두드린 사연이 알려지면서 '피터팬 아빠'로 불렸다. 보호시설을 찾아 나선 과정을 글로 기록해 에세이 '안녕, 피터팬'을 출간했고, 성인 중증 자폐인을 위한 복지재단 설립도 추진했다. 전 작가는 지난 5일 세상을 떠났다.

이 대통령은 이날 정부가 발표한 발달장애인 돌봄 국가책임제를 언급하며 "최중증 발달장애인 24시간 통합돌봄과 발달장애인 주간활동 참여를 확대하고, 공공후견인 제도를 비롯한 지원을 더욱 촘촘히 이어가겠다"고 밝혔다.

정부 대책은 생애주기별 맞춤형 돌봄 강화와 지역사회 자립·사회참여 확대, 지역사회 중심 지원체계 구축 등 3대 전략과 11대 추진과제, 50개 세부과제로 구성됐다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상은 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘리고, 야간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인을 위한 24시간 개별 1대1 지원도 확대한다. 현재 평일 중심인 24시간 지원서비스는 주말까지 넓힌다.

성인 발달장애인 주간활동서비스 대상도 올해 1만5000명에서 내년 2만명, 2030년 3만명으로 단계적으로 확대한다. 보호자가 없더라도 지역사회 안에서 생활할 수 있도록 주거·일자리·활동지원을 연계하고 공공후견과 재산관리 지원도 강화한다. 국내 발달장애인은 지난해 말 기준 약 28만8000명으로 전체 장애인의 11%를 차지한다.

이 대통령은 "한 걸음씩, 그러나 멈추지 않겠다"며 "피터팬 아빠 고 전경철님이 마지막까지 걱정했던 아들의 내일을 잊지 않겠다"며 "고 전경철님의 명복을 빈다"고 했다.

임철영 기자 cylim@asiae.co.kr