희귀·난치질환 이어 중증 당뇨병까지…197만명에 연 8000억 지원

조인경 기자

입력 2026.09.08 13:40

중증·희귀난치질환자 본인부담률 10%→7%→5% 단계적 인하
중증 2형 당뇨도 인슐린펌프·연속혈당측정기 지원

정부가 중증·희귀난치질환자의 의료비 부담을 낮추고 중증 당뇨병 환자에 대한 건강보험 지원을 확대한다. 환자 본인부담률을 단계적으로 낮추는 등 모두 197만명에게 연간 최대 8000억원 규모의 건강보험 혜택이 돌아갈 전망이다.

보건복지부는 8일 건강보험정책심의위원회를 열고 이 같은 내용의 '건강보험 보장 1단계 혁신방안'을 의결했다고 밝혔다. 정부는 중증·희귀질환 의료비 부담 완화를 우선 추진하고 치료에 필수적인 비급여는 급여화하는 한편, 남용 우려가 높은 비급여에 대한 관리도 강화할 계획이다.

우선 희귀질환과 중증난치질환자 약 136만명의 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 올해 12월 7%로 낮추고, 2028년 상반기에는 5%까지 추가 인하한다. 이에 따라 환자의 연평균 본인부담액은 현재 75만원에서 2027년 53만원, 2028년 39만원 수준으로 감소할 것으로 예상된다. 1인당 연간 약 22만~36만원의 의료비 절감 효과가 기대된다.

특히 혈우병, 야간헤모글로빈뇨 등 건강보험 본인부담금이 높은 질환일수록 건강보험 본인부담 수준이 크게 낮아질 것으로 예상된다. 현재 혈액응고인자 치료에 연간 1350만원을 지출하는 혈우병 환자의 경우 본인부담 의료비가 오는 12월부터는 연간 945만원, 2028년 상반기부터는 675만원으로 줄어들게 된다.

산정특례 재등록 과정에서 요구하던 불필요한 검사도 줄인다. 현재 312개 질환, 약 34만명의 환자는 5년마다 재등록할 때 임상진단 외에 별도의 검사 결과를 제출해야 하지만, 앞으로는 임상진단과 필요시 치료 이력을 활용해 재등록할 수 있도록 기준을 개선한다. 지난 1월부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선을 완료한 데 이어 이달부터는 길랭-바레증후군 등 95개 질환, 12월에는 62개 질환, 내년까지 146개 질환 순으로 재등록 기준 개선을 마칠 예정이다.

희귀질환 치료제의 건강보험 등재 절차도 빨라진다. 정부는 치료 효과를 단기간에 검증하기 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려해 신속등재 시범사업을 추진하기로 했다. 등재 전 비용효과성 평가를 등재 후 실제 임상 성과에 기반한 사후평가로 전환하고, 약가 협상도 사전에 정한 계약조건으로 대체해 건보 등재 기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 단축하는 것이 목표다.

중증 당뇨병 지원 확대…연간 418만원 부담 경감

중증 당뇨병에 대한 지원 대상도 1형에서 2형까지 확대한다. 췌장장애 수준의 중증 당뇨병과 췌도부전 수준의 중증 당뇨병이라면 당뇨병 유형과 관계없이 인슐린 자동주입기와 연속혈당측정기 등을 지원한다. 이에 따라 중증 2형 당뇨병 환자 약 1만1000명이 새롭게 혜택을 받을 것으로 예상된다.

인슐린 자동주입기는 췌장장애 환자의 경우 연령과 관계없이 기준금액의 90%를 지원한다. 1형 당뇨병 췌장장애 환자의 본인부담률은 30%에서 10%로, 2형 당뇨병 췌장장애 환자는 전액 부담에서 10%로 낮아진다. 췌도부전 수준의 중증 2형 당뇨병 환자도 전액 부담에서 30% 부담으로 낮아진다.

특히 19~34세 청년층은 인슐린 자동주입기 지원 기준금액을 소아와 같은 450만원으로 상향한다. 450만원짜리 기기를 사용할 경우 기존에는 19~34세의 본인부담은 331만원이었지만 앞으로 췌장장애 환자는 45만원, 췌도부전 환자는 135만원으로 줄어든다.

연속혈당측정기 본인부담률은 중증도에 따라 10~20%로 인하한다. 아울러 중증 2형 당뇨병까지 재택관리 시범사업 대상에 포함해 비대면 상담과 모니터링 등 관리 서비스도 지원한다. 정부는 이를 통해 1형 당뇨병 환자는 연간 36만원, 중증 2형 당뇨병 환자는 연간 418만원의 부담이 줄어들 것으로 보고 있다.

희귀질환인 당원병과 신경인성 방광 환자에 대한 재택관리 지원도 확대한다. 당원병 환자 약 344명에게 혈당측정검사지·채혈침과 연속혈당측정용 전극을 지원하고, 신경인성 방광 환자 약 1만1000명에게 자가도뇨카테터 지원 기준을 확대한다. 각각 연간 약 350만원, 155만원의 의료비 부담이 줄어들 전망이다.

이와 함께 루게릭병 등 중증근육성희귀질환 전문요양병원에 대해서는 중증희귀질환자 진료와 공공기능, 간병 등을 고려한 별도 보상 방안을 검토한다.

치과의 경우 내년 1월부터 치아가 없는 65세 이상 노인에게 임플란트 2개를 지원하면 약 7만명이 1인당 228만원가량의 의료비 지원 혜택을 받을 것으로 예상된다. 소아·청소년의 광중합형 복합레진 급여 연령도 기존 5~12세에서 5~13세로 확대해 약 14만명에게 연간 22만원의 의료비 지원 효과가 있을 것으로 보인다.

복지부는 이번 1단계 방안을 시작으로 간병 부담 완화와 추가적인 치과 보장 강화 등 건강보험 보장 확대 과제를 단계적으로 추진한다는 방침이다. 1단계 혁신방안의 전체 지원 규모는 197만명, 연간 6000억~8000억원이다.