간암 말기에도 1년 더 버텨낸 '아빠의 사랑'…"혼자 될 자폐 아들 거처 찾고 떠났다"

전경철 작가 별세…향년 63세

27년 동안 중증 자폐가 있는 아들을 홀로 키운 전경철 작가가 별세했다. 향년 63세.

전경철 작가. 유튜브 tvN 유 퀴즈 온 더 튜브

6일 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표에 따르면 전 작가는 전날 오후 7시56분께 숨을 거뒀다.

전 작가에게는 중증 자폐성 장애가 있는 27세 아들 제원씨가 있다. 전 작가는 이혼한 뒤 20년 넘게 아들을 혼자 돌봐왔다.

전 작가는 정신연령이 두 살가량에 머물러 있는 아들을 동화 속에서 영원히 어른이 되지 않는 인물에 빗대 '피터팬'이라고 불렀다.

지난해 4월 전 작가는 간암 말기 진단과 함께 6개월 시한부 판정을 받았다. 전 작가가 가장 먼저 걱정한 것은 자신이 떠난 뒤 홀로 남게 될 아들이었다. 그는 제원씨가 앞으로 생활할 곳을 찾기 위해 전국의 장애인 보호시설과 기관을 수소문하기 시작했다.

전 작가가 접촉한 시설은 1000여곳에 달했지만 중증 자폐가 있고 말을 하지 못하는 성인 남성을 받아줄 수 있는 곳을 찾기는 쉽지 않았다. 어렵게 입소한 뒤 다시 나오게 된 경우도 있었다.

전 작가는 이 과정을 콘텐츠 플랫폼 브런치에 기록하기 시작했다. 아들의 거처를 찾아 헤매는 시한부 아버지의 이야기가 방송 등을 통해 널리 알려졌고, 글은 이후 에세이 '안녕, 피터팬'으로 출간됐다.

독자들의 응원도 이어졌다. 전 작가의 글에는 약 2000개의 응원 댓글이 달렸고, 후원금도 8000만원가량 모였다.

여러 사람의 도움과 전 작가의 노력 끝에 제원씨는 현재 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다.

전경철 작가와 아들 제원씨. MBC

전 작가는 의료진이 처음 예상했던 것보다 약 1년을 더 살았다.

남은 시간 동안에는 전 작가는 제원씨뿐 아니라 다른 성인 중증 자폐인들을 위한 제도적 기반을 만드는 데 힘을 쏟았다. '피터팬 자폐인 복지재단' 설립을 추진했고, 지난달 25일에는 재단 설립 추진위원회 출범 소식도 알렸다. 추진위 구성이 마무리된 만큼 전 작가가 세상을 떠난 뒤에도 위원들을 중심으로 재단 설립 논의가 이어질 전망이다.

전 작가는 한 방송에서 "아빠라는 존재는 깨끗하게 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정"이라며 "'기억이 희미해 누군지는 모르겠다. 떠올리면 문득 그립기는 하다' 이 정도로 기억하면 좋겠다. 나는 당연히 27년간 행복을 안겨줬던 잘생긴 아기를 품에 안고 있을 것"이라는 말을 아들에게 남기기도 했다.

장례는 고인의 뜻에 따라 별도의 빈소 없이 치러진다.

윤슬기 기자 seul97@asiae.co.kr