질병관리청-한국희귀·난치성질환연합회와 MOU
특수 공정 거쳐 '제조 원가' 2배 이상 높아

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장(가운데), 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. CJ제일제당 제공.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽)와 임승관 질병관리청장(가운데), 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. CJ제일제당 제공.

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CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 확대에 나선다. CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산해 오고 있다.


CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다. 새 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 다음 달 1일부터 시행될 예정이다.

이번 협약은 평생 특수식 섭취가 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급받을 수 있도록 민관 협력 체계를 마련하기 위해 추진됐다. 협약에 따라 만 19세 이상 선천성 대사 이상 희귀질환 환자도 질병청 온라인 전용 창구 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다.


그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다는 게 CJ제일제당의 설명이다.

햇반 저단백밥은 단백질 함량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품으로 현재까지 누적 생산량은 약 290만개에 달한다. 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 별도의 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반 대비 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

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김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약으로 19세 이상 환우들에게 제품을 안정적으로 공급할 기반이 마련됐다"며 "사명감을 가지고 생산과 공급에 최선을 다하겠다"고 했다.


허경준 기자 kjune@asiae.co.kr

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