희귀질환자 특수식 안정 공급 위해 민관 '맞손'

저단백 즉석밥 사전구매 지원체계 구축
만 19세 이상 환자 누구나 신청 가능
"물량 부족·가격 불안 해소 기대"

질병관리청이 민간 기업 및 환자단체와 손잡고 성인 희귀질환 환자의 특수식 구매 지원체계 구축에 나선다. 그동안 공급 부족과 가격 불안정 등으로 어려움을 겪어온 선천성대사이상 희귀질환 환자들의 특수식 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하기 위한 조치다.

질병관리청은 9일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당 , 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 추진하는 업무협약을 체결했다고 밝혔다.

질병관리청은 9일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 강당에서 CJ제일제당, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 추진하는 업무협약을 체결했다. 질병관리청

선천성대사이상 희귀질환 환자는 질환 관리를 위해 저단백 식품 등 특수식을 지속해서 섭취해야 한다. 그러나 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적인 데다 만 19세 이상 성인 환자의 경우 저단백 즉석밥 구매 과정에서 물량 제한과 공급 부족, 가격 변동 등의 어려움을 겪어왔다. 이번 협약은 민관 협력을 통해 성인 희귀질환 환자들이 특수식을 보다 안정적으로 구매할 수 있는 환경을 조성하기 위해 마련됐다.

협약에 따라 만 19세 이상 희귀질환 환자는 '희귀질환 헬프라인' 누리집을 통해 분기별로 저단백 즉석밥 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. 신청 물량을 일괄 취합한 뒤 생산해 각 가정으로 배송하는 방식이다. 지원체계는 다음 달 1일부터 시행되며, 다음 달 접수된 신청 물량은 오는 8월부터 순차 공급될 예정이다.

CJ제일제당은 저단백 즉석밥의 원활한 생산 및 공급을, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 일괄 접수 및 주문 지원을, 질병청은 구매 주문 시스템 구축·신청 자격관리·행정 지원 및 홍보 등을 맡게 된다.

특히 이번 지원체계는 희귀질환 의료비 지원사업 대상 여부와 관계없이 만 19세 이상 희귀질환 환자라면 누구나 이용할 수 있도록 한 것이 특징이다. 이에 따라 환자들은 일정한 가격으로 원하는 물량을 안정적으로 구매할 수 있게 돼 특수식 구매 접근성과 편의성이 높아질 것으로 기대된다.

임승관 질병청장은 "희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소"라며 "이번 민·관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다"고 말했다.

이성민 기자 minute@asiae.co.kr