희귀질환 전문기관에 전남대·울산대병원 추가 지정

질병청, 전국 17→19개소로 확대
"지역 간 의료 공백 해소"

질병관리청은 지역 간 관리 공백 해소를 위해 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 추가 지정했다고 31일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 지역 내 희귀질환 환자가 타지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전 주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.

광주·울산·경북·충남 지역은 희귀질환 전문기관이 없었지만 질병청은 지역 간 격차를 해소하기 위해 우선 2개 지역 병원을 추가 지정했다. 2027년까지 나머지 미지정 지역에도 단계적으로 전문기관을 지정할 예정이다.

질병청은 2024년 전국 13개 시·도에 소재한 의료기관 17개소를 제1기 희귀질환 전문기관으로 지정해 운영해왔다. 국내 종합병원 이상 의료기관 361개소의 희귀질환 진료 인원 35만4000여명 중 전문기관 17개소가 약 16만5000명(46.6%)을 담당하며 희귀질환 진료 분담에 작지 않은 역할을 해왔다.

임승관 질병청장은 "앞으로도 희귀질환 환자들이 삶의 터전에서 필요한 진단과 치료, 관리를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다"고 말했다.

이성민 기자 minute@asiae.co.kr