분당서울대병원, ‘모야모야병 센터’ 개소

세계 최초 모야모야병 전담 센터

분당서울대병원은 지난 16일 '모야모야병 센터' 개소식을 개최하고 운영을 시작했다고 19일 밝혔다. 모야모야병 진단 및 치료를 위한 전담 센터는 세계 최초다.

16일 경기 성남시 분당구 분당서울대병원에서 열린 모야모야병 센터 개소식에서 관계자들이 기념사진을 촬영하고 있다. 분당서울대병원

모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 그 주변으로 비정상적인 혈관들이 발달하는 희귀 뇌혈관 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한 모습을 보인다고 해서 일본어로 '모락모락'이라는 뜻의 '모야모야'라는 이름이 붙었다.

분당서울대병원에 따르면 병원은 국내에서 새롭게 진단되는 모야모야병 환자의 약 23%를 진료하고 있다. 성인 모야모야병 수술 환자의 약 36%를 담당하고 있다. 한국과 일본 등 동아시아에 환자가 집중돼 있는 점도 전담 센터 설립의 배경으로 꼽힌다.

모야모야병 센터는 신경외과를 중심으로 신경과, 소아청소년과, 산부인과, 영상의학과, 마취통증의학과, 핵의학과 등 7개 진료과가 참여하는 다학제 협진 체계를 구축한다. 진단부터 치료, 장기 추적까지 이어지는 원스톱 진료 시스템을 갖추고 치료 방침 결정이 어려운 환자를 위한 표준화된 의사결정 구조도 마련했다. 전국 종합병원의 중증 응급 환자를 대상으로 한 '모야모야병 핫라인'도 운영한다.

이시운 모야모야병 센터장(신경외과 교수)은 "다학제 협진이 필수적인 복합 질환 특성상 전담 인력과 세분화된 협진 시스템이 중요하다"며 "분당서울대병원이 축적해온 임상 경험과 조직 역량을 기반으로 최초의 전담 센터를 구축할 수 있었다"고 말했다.

방재승 신경외과 교수는 "모야모야병 전담 센터는 희귀난치질환 진료의 새로운 이정표가 될 것"이라며 "연구 성과를 바탕으로 진단과 치료 가이드라인을 고도화하고 글로벌 표준을 선도하겠다"고 밝혔다.

송정한 분당서울대병원장은 "센터 개소를 통해 보다 전문적이고 체계적인 의료 서비스를 제공할 수 있게 됐다"며 "표준화된 치료 프로토콜 확립과 연구 활성화를 위해 지속적인 지원을 이어가겠다"고 말했다.

박정연 기자 jy@asiae.co.kr