'희소질환 의료비', 지원대상 늘리고 소득기준 완화

올해 지원대상 질환 1272개→1338개로
소득기준 성인 중위소득 120%·소아 130% 이하→일괄 140%

국가관리대상 희귀질환과 중증난치성 질환 등 의료비 지원사업의 대상이 확대되고 환자가구의 소득 기준도 완화된다.

질병관리청은 2025년 '희귀질환자 의료비 지원사업'의 대상질환 확대 및 환자가구 소득 기준 완화, 신청 방식 개선을 통해 환자와 가족에 대한 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화했다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 덜어주기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득, 재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

우선 올해 희귀질환자 의료비 지원사업의 대상질환이 기존 1272개에서 66개 추가된 1338개로 확대된다. 희귀질환자 의료비 지원 기준 또한 기존에는 성인의 경우 기준 중위소득 120% 미만, 소아는 기준 중위소득 130% 미만으로 각각 달랐으나 앞으로는 연령과 상관없이 기준 중위소득 140% 미만이면 일괄적으로 희귀질환 환자와 가족에게 의료비를 지원한다. 해당 질환 환자이면서 소득 기준을 충족하는 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있다.

아울러 의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나 앞으로는 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선하고, 건강보험공단 지사에서만 방문 신청이 가능하던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 편의성을 강화했다.

지영미 질병청장은 "희귀질환자 의료비 지원 확대로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다"며 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고 더 나은 치료 환경을 조성하기 위해 노력하겠다"고 전했다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr