"근육 굳지만 멈추지 않을 것"…'타이태닉' 주제곡 부른 여가수 희귀병과의 사투

셀린 디옹, 강직인간증후군 투병기 공개
작은 자극에도 경련·관절 굳어 골절 위험

세계 3대 디바이자 희귀병을 앓고 있는 캐나다 출신 가수 셀린 디옹의 고통스러운 투병기가 공개됐다. 디옹은 신체의 근육을 스스로 통제할 수 없는 '강직인간증후군' 증상을 겪고 있다.

아마존 스트리밍 플랫폼 '프라임 비디오'는 지난 23일(현지시간) 다큐멘터리 '아이 엠 : 셀린 디옹(I am : Celine Dion)'을 공개한 바 있다. 해당 다큐에선 디옹이 질환 때문에 경련을 일으키는 모습이 담겼다. 그의 옆을 지키던 간병인은 손을 꽉 쥐어보라고 말하며, 직접 산소 스프레이를 뿌려 디옹의 호흡 곤란을 완화한다.

아마존 프라임 다큐멘터리에 공개된 셀린 디옹의 투병기 [이미지출처=유튜브 캡처]

다큐를 촬영한 감독 아이린 테일러는 최근 미 '뉴욕 타임스'와의 인터뷰를 통해 당시 상황을 설명하기도 했다. 그는 다큐에 담긴 디옹의 고통스러워하는 모습이 "촬영 중 갑자기 생긴 일"이라고 설명했다. 이어 "(디옹에게) 이 모습을 다큐멘터리에 담을지 말지 이야기했다"며 "디옹은 장면을 보더니, 삭제하지 않아도 된다고 하더라"고 전했다.

디옹은 17년째 강직인간증후군과 사투를 벌이고 있다. 그는 "관절이 너무 심하게 굳어 갈비뼈가 부러질 수도 있고, 실제로 한 번 부러졌다"면서도 "달릴 수 없다면 걸을 것이고, 걸을 수 없다면 기어가겠다. 나는 멈추지 않겠다. 내 목소리가 내 인생의 지휘자"라고 무대 복귀 의지를 피력하기도 했다.

강직인간증후군은 근육 경직을 유발해 몸이 뻣뻣하게 굳고, 온몸의 자극에 따라 근육 경련이 일어나는 질환이다. 이 병에 걸린 환자는 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적이나 거리의 소음에도 경련을 일으킬 위험이 있다.

디옹은 지난해 5월에도 병세 악화로 인해 월드 투어 일정을 취소해야만 했다. 투어 주최 측은 당시 "셀린은 공연할 수 없는 질병을 진단받고 계속 치료받아왔다"고 전했다. 디옹 또한 엑스(X)를 통해 "여러분을 실망하게 해 드려 죄송하다"며 "내 가슴도 아프지만, 무대에 다시 설 준비가 될 때까진 모든 것을 준비하는 게 최선"이라고 했다.

다만 "포기하지 않겠다"며 "빨리 다시 팬들과 만나고 싶다"고 무대에 다시 설 것임을 예고한 바 있다.

한편 셀린 디옹은 영화 '타이태닉' 주제곡을 부른 가수로 유명하다. 서구권에선 '세계 3대 디바'로 손꼽히며, '더 파워 오브 러브', '올 바이 마이셀프' 등 수많은 히트곡을 남겨 명성을 얻었다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr