셀린디옹, 전신 굳어가지만…"내 의지는 멈추지 않는다"

프랑스 언론 인터뷰
"병과 함께 살아가는 법 배워야"

영화 ‘타이타닉’ 주제곡 등 수많은 히트곡을 부른 캐나다 출신 팝 디바 셀린 디옹(56)이 희소 질환을 앓고 있는 근황을 전하며 "그 무엇도 나를 멈추지 못할 것"이라고 극복 의지를 밝혔다. 그는 전 세계 환자가 8000명에 불과한 '강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 질환을 앓고 있다.

셀린 디옹. [사진출처=셀린 디옹 트위터]

23일(현지시간) 미국 CNN 방송과 영국 가디언 등은 디옹이 전날 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 "기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한 쪽에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중"이라고 말했다고 전했다. 디옹은 "처음에는 스스로 '왜 나야? 어떻게 이런 일이 벌어졌지? 내가 어떤 일을 했던 거지? 이게 내 잘못인가?'라고 묻곤 했다"고 털어놨다. 하지만 그는 "삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다"며 "당신은 그저 삶을 살아가야 한다"고 말했다.

그는 "난 어떤 알 수 없는 이유로 이 병을 앓게 됐다"며 "이것을 바라보는 방식과 관련해 난 두 가지 선택지를 갖고 있다. 운동선수처럼 훈련하고 정말 열심히 일하거나 스위치를 내리고 신경을 꺼버리는 것"이라고 밝혔다. 그러면서 그는 "매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다"고 전했다. 이어 "이제는 병과 함께 살아가는 법을 배우고 나 스스로 질문을 던지길 멈춰야만 한다"고 덧붙였다.

디옹은 또 "집에 머물며 내 노래를 듣고 거울 앞에 서서 나 자신에게 노래를 불러준다"며 "난 머리부터 발끝까지 몸과 마음을 다해 의료진에 협력하길 선택했다"고 말했다. 그는 "가능한 최선의 상태가 되고 싶다"며 "에펠탑을 다시 보는 게 목표다"라는 의지를 밝히기도 했다.

앞서 디옹은 2022년 12월 자신이 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 밝혔다. SPS는 전 세계 환자가 8천명에 불과한 희소 질환으로, 처음에는 근육이 굳거나 경련 증상이 나타나지만. 시간이 흐를수록 악화해 걷기 어려워지고, 뼈가 부러질 정도의 통증이 발생하기도 한다. 또 가벼운 접촉, 주변의 소리, 감정적 자극에 따라 경련 증상이 나타나 일상생활을 하기도 힘들어지는 것으로 알려졌다.

디옹은 당시 "불행하게도 이 경련은 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다"고 설명하면서 예정된 공연을 모두 중단해 팬들을 안타깝게 했다.

디옹은 이번 인터뷰에서 "라이브 공연을 다시 할 수 있을 것이라고 팬들에게 약속할 수는 없는 처지"라면서도 "한 가지 절대 멈추지 않을 것이 있다면 그건 바로 내 의지다. 그건 열정이고, 꿈이고, 투지이다"라고 강조했다.

한편 셀린 디옹은 영화 '타이타닉' 주제곡인 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On)으로 국내에서도 많은 사랑을 받았다. 그는 발표하는 앨범마다 모두 성공시키며 전 세계적으로 2억 5000만 장의 음반을 팔았으며, 그래미상 5개와 아카데미상 2개를 수상하기도 했다.

김현정 기자 kimhj2023@asiae.co.kr