복지부, 1형 당뇨 소아·청소년 지원키로
"환자 중 91.7%가 성인…지원대상 넓혀야"
태안 일가족 사망 사건의 배경 중 하나가 '1형 당뇨' 관리로 인한 경제적 부담으로 밝혀지면서 당뇨 환자 가정의 돌봄 비용에 대한 논의가 촉발됐다. 김미영 한국1형당뇨병 환우회 대표는 소아·청소년 1형 당뇨 환자에 대한 비용을 일부 지원하겠다는 보건복지부 대책에 대해 "성인 환자에게까지 지원 폭을 넓혀야 한다"고 지적했다.
김 대표는 1형 당뇨를 "교통사고 같은 질환"이라고 비유했다. 자가면역질환이기 때문에 예상할 수도, 예방할 수도 없다는 것이 김 대표의 설명이다. 1형 당뇨를 앓는 자녀를 둔 김 대표는 12일 YTN '뉴스라이더'에 출연해 "저희 친정이나 시댁에 아무도 1형 당뇨 진단받으신 분이 없다"며 "어린아이들은 잘못된 식습관을 들이기도 전에 진단받기도 한다"고 말했다.
일반적으로 대중이 알고 있는 당뇨는 2형 당뇨다. 비만이나 운동 부족, 스트레스 등 이유로 인슐린 분비 능력에 문제가 생기는 질환이라 발병 원인을 관리해주면 된다. 1형 당뇨의 경우 인슐린을 분비하는 췌장의 베타세포가 자가면역 기전에 의해 파괴되는 질환이라 매일 인슐린 주사를 맞아야만 한다. 스스로 혈당 관리가 어렵기 때문에 기기 의존도도 높다.
김 대표는 1형 당뇨 환자가 한 달에 부담해야 하는 비용은 60~70만원가량이라고 했다. 그는 "병원에서 진료받고 인슐린을 처방받는 비용이 한 달에 10만원 정도"라며 "추가로 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기, 혈당 체크와 관련한 소모성 재료와 의료기기 등이 20~50만원 든다"고 말했다.
상급 종합병원으로의 이동도 문제다. 김 대표는 "여러 합병증을 추적·관찰해야 하므로 내분비내과만 다니는 게 아니라 심장내과, 안과 등과 협진해야 해 상급종합병원을 다녀야 한다"며 "상급 종합병원 중에서도 당뇨 관리를 전문적으로 하는 병원이 많이 없다 보니 환우회에서도 지방에서 서울으로 외래를 다니는 분들이 매우 많다"고 했다.
지난 9일 충남 태안군의 한 주택가에서 숨진 채로 발견된 일가족 역시 1형 당뇨 관리 비용에 대한 경제적 부담을 겪어왔던 것으로 파악됐다. 유서에는 "딸이 너무 힘들어해서 마음이 아프다. 경제적인 어려움도 크다"는 내용이 담겨있었다. 부부는 1형 당뇨를 앓는 8살 딸을 다년간 치료하면서 경제적 어려움을 겪었다.
1형 당뇨 돌봄 비용 문제가 수면 위로 떠 오르자 정부는 내달 말부터 소아·청소년 1형 당뇨환자에게 인슐린 자동주입기 부담률 낮추고 소모품 비용을 지원하기로 했다. 복지부는 11일 입장문에서 "이번 조치로 5년에 최소 380만 원 이상 들던 환자의 경제적 부담이 45만 원으로 줄어들 것"이라고 전망했다.
하지만 김 대표는 당뇨 관리 비용 지원을 성인까지 확대해야 한다고 지적한다. 그는 "의료비 부담이 많이 경감될 수 있다는 것이 굉장히 반갑다"면서도 "유병자 인구 분포를 보면 성인이 90%인데 성인이라고 해서 경제적 부담이 덜한 것은 아니다"고 강조했다. 국내 1형 당뇨병 환자는 지난해 6월 말 기준 3만6248명으로, 이 중 19세 미만 소아·청소년 환자는 3013명(8.3%)이다.
박현주 기자 phj0325@asiae.co.kr
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